Sabato 17 e domenica 18 maggio, al Cine Teatro “De Seta” dei “Cantieri Culturali alla Zisa” di Palermo, si è svolto un convegno formativo di rilievo nazionale dal titolo “Le malattie rare pediatriche – tra diagnosi e presa in carico”, promosso con il patrocinio della Regione Siciliana e del Comune di Palermo.
L’iniziativa ha coinvolto importanti realtà sanitarie e accademiche, tra cui l’“Ospedale Pediatrico Bambino Gesù” di Roma, la “Lega del Filo d’Oro”, l’“Università degli Studi di Palermo”, l’”ISMETT,” il Policlinico di Messina, la” Rete Italiana Disabili e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare”, protocollo d’intesa con l’AVIS. A prendere parte, numerosi professionisti: medici specialisti, ricercatori, docenti universitari. Il convegno, accreditato ECM grazie alla collaborazione con l’ente provider “Finivest Congressi”, ha permesso ai partecipanti di ottenere 10 crediti formativi attraverso due intense giornate di confronto scientifico.
A moderare i lavori, Vittoria Di Bella, fondatrice del progetto editoriale indipendente “Inchiostro Vivo”, che ha accompagnato con misura e precisione i momenti centrali dell’incontro.
Ma è stato il presidente dell’associazione “Unalottaxlavita ETS,” Gabriele Montera, a dare il tono più profondo e autentico all’evento. Arrivato in ambulanza per un peggioramento delle proprie condizioni di salute, ha comunque voluto parlare, seppur con voce flebile:
“In dieci anni qualcosa si muove, e questo fa ben sperare. Ma il problema, da sempre, è culturale. Molti si ricordano delle persone con disabilità solo il 27 del mese, quando arriva il sussidio. Lo dimostra il fatto che oggi, qui, mancano proprio quelle famiglie che vivono questi drammi ogni giorno. Da anni porto avanti questa battaglia per costruire un centro semi-intensivo pediatrico a Palermo. Ma mi scontro con politici che voltano le spalle, che cercano voti e non soluzioni. Io non sono solo il presidente di un’associazione: sono un padre. Ho vissuto sulla mia pelle un caso gravissimo di malasanità che ha colpito mia figlia Giulia. E questo non posso dimenticarlo. Negli uffici pubblici c’è solo rimpallo di responsabilità. Nessuno vuole decidere. Ma io non posso fermarmi. Vi chiedo una cosa: aiutatemi ad accendere la speranza. Facciamo in modo che chi vive il peso delle disabilità gravi possa avere una qualità della vita degna. Non possiamo più aspettare.”
Tra gli interventi istituzionali, significativa anche la presenza dell’assessora alle Attività Sociali del Comune di Palermo, Mimma Calabrò, che, durante una intervista, ha dichiarato:
“Porto il saluto del sindaco Roberto Lagalla e ribadisco un impegno chiaro: dobbiamo rafforzare il dialogo tra il terzo settore e le istituzioni locali. È fondamentale costruire una sinergia vera, concreta. Come assessora, credo che le politiche sociali debbano partire dai bisogni reali della collettività. Le malattie rare pediatriche rientrano pienamente in questa sfera. Sono silenziose, ma profondamente presenti. E meritano attenzione, ascolto, risorse.”
Durante il convegno importante è stata la presentazione del progetto per un centro pediatrico semi-intensivo a Palermo, con spazi riabilitativi e servizi di sostegno alle famiglie. Un’infrastruttura che nel Sud Italia ancora non esiste. La vicepresidente dell’associazione, la psicologa Claudia Tripi, ha sottolineato:
“È il convegno più importante che abbiamo organizzato. Non solo per i contenuti, ma per la portata del progetto che finalmente prende forma.”
Tra i primi relatori: il dott. Filippo D’Angelo, neuropsichiatra infantile e direttore scientifico dell’associazione; la pneumologa Grazia Crescimanno; la pediatra Maria Valentina Catania. In sala anche il dott. Sannasardo (portavoce del presidente dell’Ordine dei Medici), la poetessa Francesca Mormino, Claudio Scarfeo Giuliano Di Villarosa, responsabile amministrativo dell’associazione.
Tanti medici, durante i lavori, hanno ribadito un dato allarmante: le malattie rare restano spesso invisibili, anche per chi dovrebbe diagnosticarle. La difficoltà di riconoscere i sintomi in tempo è uno degli ostacoli principali per una cura efficace. Il convegno formativo si è concluso con il gran galà della solidarietà “UnasperanzaxGiulia“, organizzato dall’associazione “Unalottaxlavita ETS” per raccogliere fondi destinati all’apertura del centro semi-intensivo pediatrico.
Nonostante il valore degli interventi e la qualità scientifica della proposta, la partecipazione del pubblico è stata limitata. Una prova ulteriore di quanto resti ancora da fare sul piano della consapevolezza collettiva. Ma tra silenzi e assenze, una voce si è alzata forte: quella di chi chiede, con forza, che finalmente si accenda la speranza.
